Conozco a la escritora Chloé Cooper Jones desde 2011. Tomamos unas copas en un bar de Lawrence, comimos donas gourmet en un camión de comida en Austin y asistimos a la boda de un mejor amigo en común en Salt Lake City. (Chloé dio una lectura encantadora; hice un brindis mal concebido que restaba importancia a mi ascendencia mormona y presentaba chistes sobre el incesto y la poligamia).
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Sin embargo, fue sólo recientemente que Chloé y yo comenzamos a hablar sobre lo que la mayoría de los extraños notan en nosotros desde el principio: ambos somos increíblemente hermosos.
Ah, sí, y ambos hemos vivido con discapacidad toda nuestra vida.
Camino cojeando por parálisis cerebral y tengo un cerebro que, en los días buenos, lleva a mi marido a compararme con un profesor distraído y en los días malos mis amigos y compañeros de trabajo usan palabras como “impotencia aprendida” e “incompetencia armada” para describir mi estado general de desorden. Si mi hermana mayor está en la ciudad, impedirá físicamente que mi marido suba las escaleras a buscar mis zapatos. «¡Esto es ridículo! Greg puede hacerlo».
Nadie cuestionaría la prontitud de la mente o la ética de trabajo de Chloé, al menos nadie que haya tenido el placer de leer sus ensayos, historias y periodismo durante la última década. El artículo de Chloé de 2019 para El borde sobre Ramsey Orta, el hombre que filmó el asesinato de Eric Garner, la convirtió en la rara periodista independiente nombrada finalista del Premio Pulitzer. Ha presentado tratados premiados sobre los grandes del tenis Roger Federer y Juan Martín del Porto y ha informado sobre el brillo nevado del Festival de Cine de Sundance.
Chloé narra gran parte de este viaje en sus nuevas y deslumbrantes memorias, Belleza fácilaunque quizás ninguna pieza que haya publicado sea más relevante para el libro que un ensayo que escribió para El creyente en 2019 sobre una estancia en Roma, Venecia, el lago de Como y Milán para afrontar lo que la pieza llama «un cuerpo excluido de la belleza en medio del esplendor natural de Italia».
Fue una de las primeras veces que muchos de los lectores de Chloé, incluyéndome a mí, nos encontramos con una discapacidad en su trabajo. En el artículo, Chloé escribe sobre haber nacido con un raro trastorno congénito llamado agenesia sacra, «lo que significa que mi sacro, la parte de la columna que conecta mi columna vertebral con las caderas, no se formó», explica en el artículo. El suyo es un cuerpo “visualmente marcado por la diferencia”.
Belleza fácil es una exploración de esa diferencia, un libro que explora resueltamente las paradojas del turismo oscuro en Camboya, el espectáculo “contundente, triunfante” pero finalmente redentor de un concierto de Beyoncé en Milán y los matices capacitistas de una fiesta de Sundance donde comparte un momento de comunión corporal con el actor Peter Dinklage.
Mi conversación con Chloé se llevó a cabo a través de Zoom y ha sido editada para mayor claridad y concisión. Y para que ambos parezcamos exactamente tan inteligentes como somos.
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Greg Marshall: ¿Puedes hablar sobre la decisión de empezar a escribir no ficción sobre tu vida y específicamente sobre la discapacidad?
Chloé Cooper Jones: Hubo una noche sobre la que escribo al principio del libro en la que salí con dos amigos y uno de ellos argumentó que, desde la posición de un filósofo ético, las personas discapacitadas no deberían estar vivas, y que la eugenesia en realidad tenía una gran base moral, simplemente es impopular decir eso. Y, en medio de esa discusión, también dijo: «No creo que nadie niegue que la discapacidad inherentemente empeora toda la vida». Pensé, no estoy de acuerdo con eso, pero no sabía cómo articular ese desacuerdo.
Lo nuevo fue darme cuenta de que no tenía un muy buen lenguaje para defender el valor de mi vida, el valor de mi vida.
Había escuchado estos argumentos toda mi vida, de que la vida de una persona discapacitada es de alguna manera inherentemente inferior o inherentemente menos digna de ser vivida. Pero lo nuevo fue darme cuenta de que no tenía un muy buen lenguaje para defender el valor de mi vida, el valor de mi vida. Y eso realmente me sacudió y me hizo sentir que si no tengo un lenguaje para hablar sobre cómo es mi vida y por qué vale la pena vivir una vida discapacitada, o la riqueza de una vida discapacitada, entonces soy, hasta cierto punto, cómplice de estas malas creencias sobre la discapacidad.
GM: ¿Habías escrito sobre discapacidad antes?
CCJ: Hasta ese momento nunca había escrito sobre discapacidad. No estudié teoría ni historia de la discapacidad. No aprendí mi propia historia. No aprendí mi historia legal y los derechos que disfruto porque otras personas discapacitadas han luchado por ellos. No hablé de eso con mis amigos. No hablé de eso con mi marido. Realmente me molestaba que los extraños me lo mencionaran. Y simplemente actué como si no fuera real o parte de mi vida, a pesar de que tengo una discapacidad muy visible que no se puede ocultar de ninguna manera. Creó una especie de disonancia constante.
GM: Usted y su marido también estaban criando a un niño pequeño en ese momento.
CCJ: En el momento de esta conversación, mi hijo Wolfgang tenía cuatro años. Y los niños de cuatro años son imitadores fenomenales y él estaba imitando muchas de mis malas acciones y comportamientos, especialmente cuando extraños u otros niños me miraban fijamente, me decían cosas o me miraban. Tenía un antagonismo natural hacia todos los extraños cada vez que salíamos en público. Eso no era algo que quisiera transmitir.
GM: Me pregunto si esos sentimientos se agudizaron debido al trabajo que hacía como periodista. Al contar una historia, tratas con un montón de extraños.
CCJ: Viajaba mucho por cuestiones de periodismo y también por mi trabajo académico, mientras intentaba desesperadamente descubrir cómo terminar una carrera. [in philosophy] y fallar en eso. Y mientras viajaba, tomé la decisión consciente de no fingir que no estaba discapacitada, simplemente reconocerlo. No sólo en el mundo, sino en mi propia mente, para permitir que mi mente volviera a la realidad de eso, lo que incluía prestar atención y no fingir que otras personas no me estaban mirando y no descartar los comentarios de las personas, sino pensar en ellos. Y también pensar en el dolor que sentí o el miedo que sentí o las formas en que hice presunciones sobre personas o situaciones que resultaron no ser justas, simplemente todo el complejo atolladero de hacer identidad en público. No lo sabía en ese momento, pero ese fue el comienzo de Belleza fácil.
GM: ¿Crees que estamos en un momento de transformación en cuanto a que las personas con discapacidad contamos nuestras propias historias?
CCJ: No sé dónde estamos en el Estado de la Unión en materia de discapacidad. Mi primera reacción es que todavía estamos muy, muy, muy, muy atrás. La comprensión que la gente tiene de la discapacidad sigue siendo muy mala. En todos los ámbitos. Siento que veo tonterías capacitistas constantemente. Y sí, todavía me siento muy olvidado y excluido de las conversaciones sobre diversidad o representación. Debido a esto, usted y yo no podremos asumir que los lectores de nuestro trabajo tengan un conocimiento social sobre la discapacidad que pueda funcionar como un contexto enriquecedor para nuestros textos.
Esto nos deja expuestos a que se nos malinterprete y comprenda más que si la sociedad estuviera mejor educada sobre la discapacidad o más acostumbrada a ver las narrativas de las personas discapacitadas como si tuvieran una saturación cultural de valor inherente. Cuando aparecimos en las narrativas culturales es para que nos puedan matar y darle a una persona sana un sentido del valor de sus propias vidas. Todos somos simplemente Owen Meanys camino a la masacre. La gente se sorprenderá con nuestros libros. Yo no muero en el mío. Follo, viajo y pienso en cosas.
GM: Oh, es tan cierto. Incluso estaba pensando en el Biblia de madera venenosa personaje que tiene hemiplejía [a kind of cerebral palsy] pero al final se cura milagrosamente. Creo que el ángulo optimista de lo que estás diciendo es que nuestros libros, y todos los libros escritos por personas discapacitadas antes y después de los nuestros, tienen la oportunidad de ocupar espacio porque hay un gran vacío que llenar.
La gente se sorprenderá con nuestros libros. Yo no muero en el mío. Follo, viajo y pienso en cosas.
Creo que un beneficio del libro como forma es que podemos mantener una conversación sostenida y sostener pensamientos sin tener que reintroducirnos a nosotros mismos y nuestras discapacidades, como lo haríamos en ensayos fragmentados (o introducciones de entrevistas).
Por mucho que las cosas estén empezando a cambiar en el mundo editorial, me pregunto: ¿Sientes una presión adicional sobre ti o tu trabajo porque todavía hay muy pocas memorias sobre discapacidad, particularmente de autores millennials?
CCJ: Todo lo que puedo hacer es tratar de tener un objetivo específico con este libro y tratar de que ese objetivo sea mucho más grande que yo y al mismo tiempo contar una historia verdadera y muy específica.
GM: Desde una perspectiva artesanal, ¿cómo haces para incorporar ese objetivo más amplio a tu trabajo?
CCJ: Existe esta idea de la filósofa y novelista Iris Murdoch que uso muy explícitamente en mi narrativa pero también implícitamente en la estructura y el arte del libro. En pocas palabras: Iris Murdoch argumentó que sólo podemos percibir las cosas según la forma en que las conceptualizamos. Y entonces nuestras percepciones necesariamente guían nuestras acciones. Si tenemos malos conceptos, veremos las cosas mal y actuaremos mal. Entonces, ser una buena persona, pensó, o ser una mejor persona en tu mundo, se trata de cambiar esos conceptos y cambiar tu percepción. Cuando tu percepción cambia, cambia tus acciones.
Tenía la idea de que la ética podía surgir en la mente.
Estar en la naturaleza, ver una hermosa obra de arte o participar en una actuación particularmente hermosa, pensó, tenía un poder real y tangible para cambiar tus percepciones. Ella llama a esto “desinterés” y da el siguiente ejemplo: está mirando por una ventana en una especie de estado mental frustrado y obsesionado consigo mismo cuando ve un cernícalo. La belleza del cernícalo y la maravilla del mundo natural la sacan de sí por un momento y la obligan a involucrarse en un mundo más amplio. Esto cambia su perspectiva y le otorga un descanso del “ego gordo e implacable”.
La pregunta explícita que hago en el libro es si este compromiso con la belleza del mundo puede ayudarme a cambiar algo de mí mismo, a cambiar mis propios malos conceptos.
Entonces, la pregunta explícita que hago en el libro es si este compromiso con la belleza en el mundo (ya sea en la naturaleza, el arte, la performance, etc.) puede ayudarme, como Murdoch afirma, a cambiar algo sobre mí, cambiar mis propios malos conceptos y las percepciones que se derivan de esos conceptos. Y entonces emprendo este viaje para ver si eso puede ser cierto para mí. Y todo eso se hace en la superficie del texto.
Pero implícitamente, estoy usando las teorías de Murdoch para plantear una segunda pregunta, que es: si puedo obligar a un lector a pasar 288 páginas en la mente y la vida de una persona discapacitada, una persona (yo) que tiene defectos pero es capaz, llena de agencia, con los mismos miedos que cualquier otra persona tiene, con los mismos deseos, con una familia, con deseo sexual, con un cuerpo propio, con capacidad de crecer, ¿puedo cambiar sus conceptos sobre el cuerpo discapacitado? Si es así, también puedo cambiar sus percepciones y comportamientos en lo que respecta a su evaluación del valor inherente de la vida con discapacidad. Murdoch cree que la belleza, el arte y el compromiso con el mundo y entre nosotros pueden lograrlo. Mi libro es, en la superficie y…